人気ブログランキング |

シャルコー・マリー・トゥスー病ってご存知ですか?

シャルコー・マリー・トゥスー病・・・


私の母が先月2月23日に91歳で亡くなりました。

母は20年くらい前から検査の結果この病気であるのが分かりました。
障害者手帳も取得し1級でした。
でも手帳には病名は書いていません。
だから私もこの病気とは知りませんでした。
病名をなぜ分かったか・・・
一昨年の1月札幌の民放STV局で「車椅子のラガーマン」というドキュメンタリー番組が
あってその紹介や北海道新聞にもこの記事が載ってました。
この病気は難病で、抹消神経の障害によって筋肉が衰える・・・と書かれていました。
母と同じ症状だ!とその時気が付いたのです。
この名前をこの時初めて知りました。
それからネットで色々調べた・・・
母が1級をもらった時は、まだ杖を使ってでもまだ歩けてましたから・・・
この病気の特徴は進行が緩やかな事・・・
15年前に父が亡くなり一人で生活していたけど
徐々に出来なくなってきて・・・
3年前に私と同居するようになったのです。
10数年前から車椅子生活でした。
全く立てなくなったのが7・8年位前。
立てなくなって何をするにも手の力だけ・・・
ベッドから車椅子、車椅子からトイレの便座の移動は
全部手を使って体をずって移動・・・
そんな事の繰り返しなので肩関節を壊してしまって・・・
だから自分で移動も出来なくなってしまったのです。
私と同居して私が介護するようになって・・・
仕事がある時は母一人になってしまう。
一人じゃ何もできないのでヘルパーさんとか入浴介護を
頼んだりしたけど限界がある。
施設に入るのを拒んでいたけど・・・
私一人ではどうする事も出来なくて昨年から施設に
入る事になりました。
施設も色々探しました。でも直ぐ入る事は出来なくて
ケエアマネージャーさんと相談し施設が決まるまで
ショートステイのロングで入所させてもらう事が出来たのです。
昨年の6月に特養が決まり・・・

この一年とちょっとの間、入退院を3度ほど・・・

最後も無くなる4日前に体調が悪く施設の病院に診てもらうと即入院でした。
その時肺炎を起こしてました。
酸素の数値が少なくて、自分で酸素を取り入れるのが弱く
なって来てました。
入院して3日後の午後、急に意識が無くなって・・・
病院から呼ばれて駆けつけた時は、呼んでも反応が無く・・
次の日は、反応無いまま一日が過ぎました。
反応無くなって3日目・・・
す~っと自然に息を引き取ったのです。
91歳の人生・・・母は幸せだったのでしょうか・・・
波乱万丈な人生だったと思います。
最後は苦しまずに旅立った事・・・これが一番良かったかなぁ~
娘としてやれることはしてやったと思うけど
昔の人間だから不満がいっぱいあっただろうなぁ~


遺影はこれにしました。

b0003280_02093175.jpg
4年前、88歳の米寿の時撮った写真です。
このくらいの時が穏やかでした。

初七日法要を終えちょっとだけ気持ちが落ち着きました。
まだやらなければいけない手続きも残ってます。

母の病気、シャルコー・マリー・トゥスー病。
これは遺伝するんです。
私の次男がこの病気と分かり母親である私もその可能性が・・・
母が無くなる前に私も神経内科に行って検査してもらいました。
やはり同じでした。
詳しい検査は入院して見ないと分からないので後日検査入院します。
私の筋肉衰えてます・・・(・・;)
膝関節が悪い。
歩くのが辛い。
同じ病気だから仕方がないけど 車椅子生活だけはなりたく無い!

母も歩きたかっただろうな~
天国で歩いているかなぁ~
生前は車が大好きだった父の運転であちこち行ってたな~
遠くは九州まで・・・

今頃はどうしているのかな・・・

お母さんありがとう~感謝の気持ちでいっぱいです。


b0003280_02112165.jpg
告別式の朝日・・・
斎場からのぞいた綺麗な朝日でした



by kurione04 | 2018-03-07 02:46 | Trackback | Comments(6)
トラックバックURL : https://kurione04.exblog.jp/tb/28177530
トラックバックする(会員専用) [ヘルプ]
Commented by きょー at 2018-03-07 07:34 x
お母様のご冥福をお祈りします🙇🏻‍♂️

何年も病名がわからなかった。って大変だったでしょうね。
お母様は、クリオネさんが近くにいてくれはって、幸せだったと思いますよ。
絶対にそうです。

クリオネさんも無理なさらずに、ダメな時はダメって、自分の身体に言いましょう。

気の利いた言葉が書けなくて、申し訳ないです😫
Commented by kurione04 at 2018-03-08 01:34
♪きょーさん♪

ありがとうございますm(_"_)m ペコ
きっと母も徐々に悪くなって来たので
自分が掛かってる病気の意味が分かってなかったのかも知れません。
遺伝性の難病って怖いですね・・・
自分の知らないうちにどこで発症するか分からない。
みな同じ様になるとは限らないけど・・・
私もいずれは母の様になってしまうのでしょうね~
段々歩けなくなってきてるし・・・
2年前神戸に演奏しに行って終わった後、皆で京都観光したのね。
渡月橋の辺りでうろうろして、そこから竹林まで歩くのがやっとでした。
今はもうそんなに歩けないかも・・・
抹消神経の障害から筋肉が衰えてくるのでね~
母の様にはなりたくないんだけどなぁ~(・・;)
Commented by roshu-papa at 2018-03-09 19:32
くりちゃん こんばんは(^^)
まだまだ 悲しさやら寂しさ等々消える事が無いだろうけど
一言で言ってしまえば、これが人生
でも、くりちゃん 一人ぽっちじゃないよ
我が家の老夫婦二人で支えますから・・・

お母さんの写真 とても素敵な写真です。(*^_^*)
Commented by kurione04 at 2018-03-10 00:50
♪パパさん♪

ありがとうございますm(_"_)m ペコ
いずれは迎えるこの現実。
私の傍にはいつもうさやパパさんがいてくれるので
感謝しています。
ホントどれだけ助けられたか・・・m(_ _)m アリガトォ~★

この写真 私も気にいってます=*^-^*=にこっ♪
Commented by capricciosam at 2018-04-01 06:25
記事を拝見して驚きました。
難病だけに介護も大変だったろうと推察いたします。
お母さまもやすらかに旅立たれたご様子、何よりのなぐさめではないでしょうか。御冥福をお祈りいたします。
ほほ笑まれている遺影はとても素敵ですね。
どうぞお身体ご自愛の上お過ごしください。

Commented by kurione04 at 2018-04-01 20:42
♪ capricciosamさん♪

ありがとうございますm(_ _)m
最後は苦しまず穏やかな顔だったので
良かったかなと…
母の難病を私も引き継いでる様です。
これからは上手く付き合っていかないとですね〜(^^;)


日々の事を想いのままに・・・


by kurione

プロフィールを見る
画像一覧
更新通知を受け取る

S M T W T F S
1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31

カテゴリ

全体
ひとり言
ライブ
ライズ♪
好きです♪札幌
お~い♪北海道
想い出
未分類

フォロー中のブログ

Music, Apple...
ITエンジニアで2児のP...
禁紫煙の門~♪
海に落ちた星...
十勝の空から
いつまで続くか?ナナ日記。
ひろきちのあほ~ん代表
sudigital af...
WorldlyDesires
KOBECCO
あばうとブログ
思うこと...taka
海と空と独り言
お客様は神様ですか?
*みつばち
ミラノな日々
crossroads-blog
徒然なるサムディ
Thing Think ...
札幌日和下駄
感動写真 なまらいいっしょ!
月下 桜 の 世界
F’s-STYLE♪札幌
Elegance Style
ちょこの毎日***
slow life-annex
酒井理惠のほっとひといき
気の向くままに
今日の空+α
Jolly Photo ...
【愛と怒涛のけいこ飯】 ...
うさぎ★小屋
ロッシュ パパの部屋(Ⅱ)

以前の記事

2019年 05月
2019年 04月
2019年 03月
2018年 12月
2018年 11月
more...

最新のコメント

♪capriccosam..
by kurione04 at 12:54
御無沙汰しています。自分..
by capricciosam at 22:45
♪ blue_koich..
by kurione04 at 17:45
退院おめでとうございます..
by blue_koichiro at 21:21
♪ capriccios..
by kurione04 at 22:35
御無沙汰しています。びっ..
by capricciosam at 20:42
♪ capriccios..
by kurione04 at 20:42
記事を拝見して驚きました..
by capricciosam at 06:25
♪パパさん♪ あり..
by kurione04 at 00:50
くりちゃん こんばんは(..
by roshu-papa at 19:32

最新のトラックバック

タグホイヤー リンク w..
from ハミルトン カーキ コピー
ブライトリング 10万円..
from タグホイヤー リンク セナモデル
おめでとうございます@2..
from 徒然なるサムディ
「とうきび」いただきまし..
from KOBECCO
いただきまーす♪
from あばうとブログ
とうきび
from ITエンジニアで2児のPap..
Show time
from あばうとブログ
黄金色のトンネル
from slow life-annex
北大イチョウ並木
from 徒然なるサムディ
トラックバック
from 札幌発風の如くに

タグ

リンク

検索

その他のジャンル

ブログパーツ

外部リンク

ファン

記事ランキング

ブログジャンル

日々の出来事
音楽

画像一覧